最后一个夏天(豆瓣9.4分纪录片,我死前的最后一个夏天)

最后一个夏天

如果有一天,你突然被告知身患绝症,生命只剩下一年,你将如何面对?如何让自己面对死亡的恐惧,如何在有限的时间里让亲人接受你将永远离开的事实。他们或许是你的伴侣,也或许是你年迈的父母和不谙世事的孩子?

BBC出品,豆瓣评分9.4,纪录片《我死前的最后一个夏天》,将五个身患绝症仅剩一年生命的人集合起来,使他们有机会暂离泛滥的同情和不知所措,真实的表达自己对死亡的恐惧和希望,并帮助他们的亲人勇敢面对,呈现出最真实的死亡教育。

死亡来临 :面对还是放弃
 
面对死亡,有人要时刻保持尊严,有人希望尽快安排好家人未来的生活,而有人也会因为痛苦想要放弃。

如果那一天来临,你会是他们其中的谁,你是否会争取自己生命最后的自主权?

杰恩,称的上完美的独立女性。面对疾病和死亡,她始终保持理智、热情和优雅,每次出现都是一丝不苟的发型和精致的妆容。她坚定当生命真的到了那个节点,她有权力选择结束。

朱尼尔,他人生的大半部分都在派对上狂欢。他希望及时行乐,但病痛带来的折磨和无时不在的死亡阴影,让他想要逃避和放弃。

本,没有伴侣没有孩子,终身漂泊在海上的船员。面临死亡,他决定不依赖任何人,不为死亡做准备,一切顺其自然。

安迪,他战胜了白血病,但化疗破坏了免疫系统,致使他感染了另外一种无法治愈的病菌。对于死亡,因为已经接受了几年的白血病治疗,他吃药、配合治疗。

洛乌,患有运动元神经病症,她将失去对自己肌肉的控制,并最终丧失呼吸能力。对于死亡,她已经制定了计划:如果我不能吞咽,就别喂我了;如果我不能呼吸,就别帮我呼吸了,我不想靠着食管和呼吸机维持生命。

琼瑶在公开信中拒绝一切临终急救措施,“帮助我没有痛苦的死去,比千方百计让我痛苦的活着,意义重大!千万不要被生死的迷思给困惑住”。而台湾也已通过《病人自主权利法》,使病人有了更多自主权利。

那么面临死亡,你的生命到底该由谁决定,你是否想过?

昔日旧友:关怀还是疏远
 
朋友们通常认为身患绝症的人应该是看上去奄奄一息的,但是在死亡来临的前期,他们依旧具有生命的活力。
 
家人会渐渐习惯你的疾病,但朋友们很快就换了新话题,最后他们将慢慢远离你。洛乌最好的朋友在她确诊之后就离开了他,安迪认为朋友们不该离开他,朱尼尔则从之前的电话响个不停,变成了无人问津。

对于死亡,家人难以逃避,但朋友拥有更广阔的选择。疾病和死亡是一种沉重的所在,它会把你的朋友越推越远,而现实就是这么残酷。

至亲家人:亲密还是疏离
 
当死亡来临时,一同抵抗会让你们变得更加亲密,还是会因为巨大的痛苦和压力让你们更加疏离?
 
现实是,绝症会残忍的破坏任何一份感情。

在一些绝症患者的家庭中,照顾病人会产生很多压力和负担。家人通常会因为保护而避免与病人谈论疾病和死亡,但这恰恰会造成情感的疏离,甚至带来相互猜疑。
 
面对死亡,患者和亲人虽然依旧共同生活,但他们对于现实的感受已经不同了,他们在进行着不同的旅程。
 
这种不同被意识到,但却被避免谈及,逃避只会积累伤害,会在彼此间竖起高高的屏障,为本已背负的重担再添重重一笔。

死亡永远都是沉重的话题,我们不会愿意主动讨论当至亲死后一切会发生什么变化,或提早就对之后的生活做出安排。
 
这在国内的伦理观上尤其说不通,但在现实中这却是我们不得不面对的。谈论死亡是沉重的,但避而不谈只会让一切更糟糕。正如安妮特所说“我真的想过这一切非常糟糕,可是还是要面对。”

面对孩子:坦白还是隐瞒
 
当父母身患绝症或即将死亡,到底该告诉孩子多少事实,始终都是让人纠结的问题。
 
专家表示,从已经了解到的父母去世的情况来看,如果选择对孩子隐瞒,他们会感觉到被孤立,最后非常愤怒。对孩子来说,告知要符合他们的年龄,并可以理解。
 
通常0-3岁孩子不能理解,3-7岁的孩子能够简单理解,7-12岁的孩子已经能够知道是什么情况,而青少年已经可以理解复杂的状况并询问一些细节性的问题。
 
洛乌很庆幸她从一开始就告诉了孩子们她的状况,让他们有时间去接受,她不认为以她现在的情况会有精力去完成这个过程。
 
小女儿雷亚并不想知道妈妈将要死亡,她宁愿在妈妈离开的那天再知道。雷亚不喜欢死亡这个词,她们约定用巧克力来代替死亡。

安迪和安妮特没有选择将病情和可能到来的死亡告诉小女儿,但是很明显她已经意识到父亲生病了,甚至知道的比他们告诉她的要多。安迪认为让女儿开始恐慌没有意义,他不想让女儿每天来问他,爸爸你什么时候会死?

无论任何年龄的孩子都是不可忽视的,巨大的压力下他们需要沟通和关怀。

走向死亡的最后时刻
 
索尼娅一直在朱尼尔身边陪他忍受着痛苦。最后在病床上,他们完成了结婚仪式,三个小时后,朱尼尔离开了。

杰恩,始终保持骄傲和尊严,坚持她有权力在最后时刻结束自己的生命。最后时刻她拒绝纪录片拍摄,认为这关乎尊严。

本,独身一人,面对死亡他似乎一直很轻松,他不需要处理各种关系。他为自己挑选葬礼音乐。最后,他孤独死去,市政上门送餐的人发现了它的尸体。

洛乌身体状况变坏,但一如既往坚强而又理智。她考虑着什么时候该结束,但也害怕自杀可能带来的影响。丈夫约翰表示“直到最后一刻,我们一起面对。”

安迪和安妮特决定如果再发病,将不再进行复苏。安迪也在最后的时刻,告诉了小女儿他的情况。
 
索尼娅一人承受着失去朱尼尔的痛苦,最后,朱尼尔的前女友送来了她和朱尼尔的孩子,那个孩子近乎就是翻版朱尼尔,索尼娅称之为“最惊奇的事”。

生命就是这样逝去的,我们不得不承认,面对死亡,我们无能为力。死者会离去,而生者还有漫长的路。
 
纪录片用五个人真实面对死亡的经历呈现了一部最真实的死亡影像,虽然残酷,但也充满温情和勇气。

病人是否有权选择生死

中国各大城市在陆续发布幸福指数,但却忽略了“死亡质量”也是幸福指数的核心指标。
 
在经济学人智库发布的《2015年度死亡质量指数》报告中,对全球80个国家和地区的“死亡质量指数”进行了调查排名,其中英国位居全球第一,而中国大陆则排名第71。

我们常常谈论幸福指数,但忽略了幸福必然也应包括死亡品质。人类通常在面对死亡时要承担巨大的身体和心理痛苦,但我们却常常重视并苛求“被治愈”或延长生命,而忽视了他们所承受的痛苦,对生命品质谈及甚少。

尤其在很多时候,不论是否濒死,病人因缺乏对自己身体的自主权都会造成许多悲剧。

比如2017年轰动社会的山西榆林孕妇跳楼事件,承受痛苦的是孕妇自己,但她却没有资格为自己的生产方式作出选择。

“世纪老人”巴金在生前的最后时光也曾饱受临终医疗的折磨,不止一次提到“我是为你们活着”。

席秀明作为最早一批到创办了ICU病房进修的医生,这么多年的临床经验中,他意识到在重症生命的末期,技术可干预的比重会越来越少,而患者需要的安慰、照料和关怀就越来越多。

因此,面临死亡,我们该考虑的究竟是什么?是让病人接受痛苦残酷的各种临终治疗,还是问一问,他们究竟想要的是什么?

科技发展到今天,医生面对最大的问题不是病人如何活下去,而是如何死掉。

美国在临终医疗中走的最远,于1976年通过了《自然死亡法案》,允许病人自主选择自己临终治疗,同时“生前预嘱”也允许病人在健康或足够清醒的状态下,预先说明在不可治愈的疾病或临终时需要或不要哪种医疗护理的文件。

2013年两会期间,有政协委员也曾建议在我国制定“自然死亡法案”,将“生前预嘱”纳入医改议事日程,但未获通过,不过我国已存在签订“生前预嘱”民间组织。

死亡并不可怕

中国人一向避讳谈“死”,有句俗语叫做“好死不如赖活着”,不同于西方绘画中经常会出现死亡话题,中国绘画中极为少见。“死”在中国话语系统中可以说是最恶毒的诅咒和不祥之兆。

我们习惯于将生、死割裂,作为及其对立的两部分,而忽略了生死本就都是自然发展,一体两面。

“未知生,焉知死。”孔子的这句话代表了大多数中国人的生死观。所以这么多年来,我们所有的人都在琢磨该怎么活着,怎么活着才更有意义,对于“死亡”往往避而不谈,“死亡”对于人们来说更沉重、更可怕。

中国国哲学更多是生的哲学,常常回避死亡。但完满的一生,必然也应包括临终关怀和死亡品质。

而西方哲学中则有向死而生的哲学,哈姆雷特一直追问的也是“生存还是毁灭”,他们一直将生死的思考贯穿在人生之中。

死亡教育在我们的教育中一向缺席,我们在欢天喜地中迎来新生命的诞生,却在生命即将逝去时,不知所措。

如何帮助亲人和朋友更有品质的享受最后时刻,真正理解他们的需求,帮助他们安然的离开。甚至,如果有一天死亡降临,我们该如何为自己仅有的余生做出合理的规划,为亲人做出最好的安排,关于这些死亡教育,我们要做的还有很多。

沉重从来都不该是逃避的理由,死亡也从来不会有一个合适的时刻,去等你准备好再面对,这就是现实。

对于死亡,悲痛从来不会消失,但区别是你学会了如何与之更好相处。

参考文献:
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[7]陈彦良.儿童面对父母罹癌的内在经验探究,以四位国小中高年级儿童为例[D].国立台北护理健康大学生死教育与辅导研究所.2010
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