米勒费雪症候群
米勒费雪作为格林巴利综合征的一种亚型,发病率较典型格林巴利更小,更难与相同病症的患者交流,相关的信息也很难找到。以下是自发病、治疗及康复以来的经过和心路历程,只为让病友及病友家属能够在确诊后放平心态、康复过程中有针对性治疗,早日摆脱病痛。描述人为患者爱人,并非医务人员,部分措辞可能并不规范,见谅。
患者基本情况:女,33岁,辽宁大连人,从事销售工作。
疾病类型:格林巴利综合征-米勒费雪亚型。
发病、治疗经过:
2019年6月14日,起床时无异样,上午工作时发觉看事物重影,未意识到问题严重性。当天下午因眩晕无法坚持,到综合医院眼科检查,医生认为是高血压造成的,建议服用降压药并静养。
6月15日,出现共济失调症状,四肢发麻,已经无法独立起床,意识到问题严重性,去了另一家综合性医院,急诊ct发现脑干部有阴影,安排进神经外科病房住院,按照脑梗进行治疗。
6月16日,病情继续进展,除四肢不能自主动作外,出现面瘫症状,左侧面部发麻,右侧眼睑下垂,双眼眼球无法运动。因为症状和进展速度与脑梗不一致,医生要等到磁共振出结果后才能确诊或排除脑梗可能,出结果之前只能以营养神经类的药物保守治疗。
可磁共振要排队到三天后,最后通过黄牛花费500元,当天下午就做了磁共振。病友们在遇到这类问题无法通过自己疏通的时候,医院附近会有一些号贩黄牛或者救护车外包业务的人,可以找他们疏通,他们长期混迹于医院各部门,人脉广。虽然这种做法影响医疗公平,不可取,但是每个病友及病友家属都经历过发病初期病情持续进展却不能确诊展开针对治疗的绝望,不得已而为之。
当晚磁共振出结果后排除了脑梗可能,却还是不能确诊,接下来仍然以保守治疗为主。
6月17日,保守治疗。
6月18日,神经内科会诊,通过眼外肌麻痹、眼睑下垂、腱反射消失以及指鼻、膝胫试验不准的症状,诊断为格林巴利综合症米勒费雪亚型,转入神经内科病房。当天就进行了丙球蛋白冲击治疗,输丙球后,可能因为身体不适应,腹泻一整晚。
6月19日,丙球冲击治疗,同时监测血氧量,米勒费雪亚型同样有可能影响呼吸神经,全天监测,如果出现异常,及时上呼吸机,大意不得。
6月20日,继续丙球冲击治疗的同时,可以经人搀扶下地行走,但是由于眼球仍不能运动及对焦,不能睁眼,不然会眩晕。
6月21日,手部动作有明显改善,虽然还不是很协调,但是可以尝试自行用筷子吃饭。
6月22日,一轮五天的丙球冲击结束。
6月23日,丙球治疗效果明显,可不需搀扶自行下床走路,指鼻、轮替、跟膝胫试验准确性也明显提高,眼外肌麻痹、眼睑下垂的症状未见好转。期间做了腰穿以及抗体检测,只为从数据结果上确诊格林巴利,但是意义不大,因为丙球治疗已经看到效果,基本可以通过症状确诊。
6月28日,转康复医院进行康复治疗,截止转院前,除眼部症状外的其他症状恢复迅速,四肢可自主运动,但因两侧肩胛骨发炎有积液,动作幅度小伴有关节疼痛,原因在于爱人住院期间接受各种检查时,需要搀扶,对上肢用力过大导致。如果病人需要搀扶,建议先向医生或医院护工了解注意事项,避免二次伤害。
康复治疗经过:
6月28日到10月15日,康复医院进行康复治疗,项目如下:
1、高压氧舱。每天一次,每次两小时。是我们认为最有效的康复手段,每次从高压氧舱出来后,眼外肌麻痹导致的眼球不能移动和聚焦的症状都会有些许改善。不过高压氧舱不能持续太久,每半个月或二十天需要休息一段时间,另外康复期间谨防咽喉发炎,会影响到耳部产生炎症从而必须暂停高压氧舱治疗。
2、手法按摩。每天两次,每次45分钟。分两部分,第一部分为眼部手法,按摩眼眶四周穴位,同时用消毒棉签拨动眼球,伸入眼球和眼眶的间隙刺激眼部肌肉。眼部的手法是我们认为针对米勒费雪亚型非常有效的康复手段,也是我们唯一坚持做到康复出院的项目。第二部分为四肢手法,按摩肌肉、刺激神经,恢复四肢最大的运动幅度,共济失调的症状消失后停止四肢手法治疗。
3、眼部低频电。每天两次,每次做上下左右四个方向,每个方向10分钟。主要针对眼外肌麻痹,进行四个方向的电刺激,随着治疗进行,可能出现某个方向恢复较快导致斜视、对眼等症状,可通过减少或暂停该方向刺激,配合手法进行矫正。
4、针灸。每天一次,每次40分钟。主要针对眼肌麻痹、面瘫、四肢发麻、共济失调。部分为电针,刺激神经。
5、上肢低频电。每天两次,每次20分钟。主要针对上肢,在上肢运动基本能够达到最大幅度后停止治疗。
6、短波高频电、药物导入、蜡疗。前两项每天两次,每次10分钟,蜡疗每天一次,每次半小时。主要针对两侧肩胛骨的发炎和积液,在上肢运动基本能够达到最大幅度后停止治疗。
7、用药。基本和典型格林巴利用药种类和方式一样,除了最重要的丙球冲击治疗外,甲钴胺和B1是基础,转入康复医院后注射了两个月的鼠神经生长因子。丙球之外,用药效果不评价。
康复情况:
10月29日,在治疗及康复四个半月后,重新上班。
12月6日,也是写下这篇文章的日子,距离发病已经接近半年时间。目前状态:
眼睑下垂、共济失调症状在康复治疗期间就恢复了。
腱反射仍旧没有恢复,医生认为可能不会恢复了,但是只要没有其他并发的症状,对生活没有任何影响。
眼外肌麻痹作为米勒费雪亚型最典型的特点,从最初发病时的重影,进展到双眼眼球完全不能动,在丙球冲击后配合康复手段,运动幅度一点点改善。康复过程中可能会遇到眼球已经可以移动到最大幅度,但是看事物仍然是重影的情况,不要担心,只是当时双眼协调性还未恢复。目前每天起床时会有几分钟的重影,之后全天正常,虽然在头部不转动的情况下用力向两侧看仍然会有重影,但是对正常生活基本没有影响,我们相信随着时间的推移,也会继续好转。
家属感言:
好多事情经历过后便不愿再去回忆,写下这篇文章也是为了给爱人、给自己、给亲友一个交代,给病友及病友家属一个了解这个病症、克服恐惧的方向。除了遵医嘱、积极配合治疗以外,以下几点也非常重要:
1、摆正心态,格林巴利发病急症状重,大多数人在不了解这个病的情况下都会感到恐惧甚至绝望。在我爱人躺在床上不能动弹的那几天,我连续两晚没合眼,甚至把接下来几十年怎么照顾她都想好了,现在想来也是可笑。首先要接受自己或亲人患病的这个事实,积极接受治疗,因为恐惧并不能治愈疾病。再去了解这个病症的相关信息,所有关于格林巴利的网络词条都写着一句话,“该病预后良好”,还有广大病友的治愈经历,一定要给自己信心。
2、迅速接受康复治疗,发病后的三到六个月是康复治疗的黄金期,而且没必要等到转康复医院后再进行康复治疗,我们在丙球冲击期间就已经开始做低频电和针灸。
3、不要相信偏方和各个贴吧、病友群里的医药代表。有神医,包治百病,一副膏药就敢扬言能治格林巴利,不要相信此类所谓“神医”,免得耽误甚至影响了真正对症的治疗。为什么要写这个,我父亲就因为心急儿媳妇的这个病,在医院里又帮不上忙,找到“神医”差点受骗上当。爱人生病后,加了数个病友群,也见识了各路医药代表吹捧自家药品及器材。格林巴利虽然发病率低,但是激素、丙球冲击、血浆置换三种治疗手段都是被临床证实非常有效的,请相信你的主治医生,不要让黑心商人利用了你的恐惧和对康复后美好生活的向往。
以上,就是将自身经历总结起来写的一篇文章,希望能够对有需要的人提供哪怕一点点的帮助,祝大家早日康复!
感谢群友“景姓好青年”提供其家属病例!
点评:
1、这是一个描述得非常细致完整的病例,无论是发病进程和治疗手段,还是康复项目和康复情况;更难能可贵的是边叙述边议论,把自己切身体会写了出来,给更多的患者借鉴和参考,传递爱心和满满的正能量;
2、患者虽然住院治疗仅半个月时间,而且出院时生活自理也没有多大问题,但是医院康复坚持了三、四个月,这种康复理念值得我们广大病友和家属学习。另外强调一点,康复治疗方案不是一成不变的,要和康复主治医生保持良好的沟通,根据患者康复情况及时作出调整,以期达到最佳的康复治疗效果;
3、米勒费雪症候群(Miller Fisher症候群)是格林-巴利综合征的一种变异型,其病理现象即为脑干的脑神经核体功能缺损。一旦上脑神经核体功能异常,则患者会有眼球运动麻痹或运动失调等现象,若下脑神经核体受损,则会有吞咽功能之异常。平时我们关注CIDP和AMAN较多,对于米勒费雪症候群相对关注较少,这个病例非常有价值和意义。
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图片/棒棒