不可再生资源
文|菠萝
（一）
首先说明，我没有转发信息，也没有捐款。
一来原文中缺乏很多细节，让我犹豫，二来我碰巧在回美国飞机上。等落地的时候，刷屏已经完成，捐款已经超额，剧情已经“反转”，我直接看到了后半集。
我自己有个“24小时原则”：
凡是遇到不熟悉的公众号文章刷屏，尽量等24小时再转，或者发表评论。如果是真的，24小时候能再帮助它推一波，如果像这次一样有问题，一般很快就会出来，不至于懊悔。
这次，不幸又反转了。
从前的日色变得慢，车，马，邮件都慢。现在的网络变得快，好事，坏事，反转都快。
所以，独立思考的时间和能力，成了奢侈品。
“罗一笑事件”和年初影响深远的“魏则西事件”， 其实有点像：
1：都和年轻的癌症患者有关。上次是大学生，这次是儿童。
2：都在拷问社会诚信和监管。上次是医疗机构，这次是慈善募捐。
但感觉这次事件的传播力量更大，因为和“魏则西事件”不同，这次事件出现了“反转”，等于刷了两次屏。
从最开始大量转发和募捐，到大量的愤怒和失望。现在，已经演变为多方舌战。各种骂，这事儿完全成了闹剧。
我觉得这事儿没那么糟糕，反而折射出很多中国社会的正能量：
1：在老人都没人敢扶的社会，仍然有如此多不同背景的人愿意帮助素未平生的一家人，很温暖。捐款的人无需自责或烦恼，下次记得“24小时原则”就行。
2：深圳市儿童医院和卫计委第一时间发信息，公布医疗费用。这样公开透明的信息，是解决很多社会问题，防止事件恶意发酵最好的办法。要给“深圳速度”点赞！
3：不少传统媒体和自媒体通过调查，采访当事人，帮助大家核实了一些重要信息，包括房子，车子。这有效避免了更多谣言的传播，开始有这样负责的媒体监督，是社会进步的表现。
我相信这事儿的真相会彻底浮出水面，我和大家一起继续关注。
“罗一笑事件”，主要问题不是营销（当然很不爽），而在于隐瞒信息。有意或者无意掩盖关键事实，导致很多人误解而传播，捐款，而这样获取的利益，是否合法，这是问题的根本。
就像“魏则西事件”中，主要问题不是没治好，而是医生把有效率极低的治疗手段，夸大说有效率是80%-90%，并收取高额费用，导致他丢财丢命，而这样的夸大竟然无人监管，这才是问题的根本。
广告没问题，虚假广告问题很大！
我常说，当透明地知道所有信息后，任何选择都是正确的选择。
关键词是“透明！”
（二）
“罗一笑事件”，由于不透明，于是威胁了社会上一种非常稀缺的资源：信任！
“信任”是一种“不可再生资源”，一旦丢失，极难重新获取。
这事儿如果处理不当，带来最大的隐患是，大量需要帮助的儿童患者可能就此失去来源。
我潜水在很多儿童癌症家长群里。而这，才是他们，和我们最担心的事情。
两年前，当我开始做“向日葵儿童癌症公益”的时候，我曾写过一篇文章，叫《为了无处安放的信任》，里面说到，中国社会现在普遍缺乏信任，但很多人依然希望信任他人，只是这种信任常常无处安放。
“向日葵”也好， “菠萝”也好，我希望它们成为符号，值得安放信任的符号。
这代表的不是我个人，而是我背后一大群为“重建信任”而努力的华人科学家，医生，企业家，和每一位朋友。
其实我们每个人，都愿意信任别人，因为这让我们的生活更简单。在美国生活多年，这个感觉尤其强烈。
如果有信任，当你说需要帮忙，我可以选择帮你，或者不帮你，很简单。无需选择帮你的同时，反复担心是否被骗。
如果有信任，当你说要帮我，我可以选择接受，或者不接受，很简单。无需选择接受的同时，反复担心你是否有阴谋，会背后捅我一刀。
在中国，连老人摔倒扶不扶，都常年成为讨论热点，是整个社会的悲哀。
（三）
这件事也再次印证了我一直以来的观点：筹款的事儿必须留给专业机构来做。
“罗一笑事件”，不是个例。
就在一年前，南京4岁脑瘤患者媛媛，收到爱心捐款超过600万！但这笔钱怎么管理，怎么用，非常不透明，最后也是闹得非常不愉快，媛媛家人甚至被一些捐款人告上法庭。媛媛已经不幸离世，但这件事儿造成的争议，依然余波未平。
只有把善款数量和用途透明公开，才可能让信任得到安放。而这事儿，只有专业慈善机构才能做。
“轻松筹”这样的平台有价值，但问题也非常多！比如疾病情况和治疗费用无需主治医生核实，不审查发起人的资产状况，获取捐赠以现金方式直接给到个人。
这些漏洞，导致大量滥用。
30万费用，其实自费只有3万，但说用了30万；在孩子放弃治疗前一刻，开始众筹，最后赚一把；盲目到海外医疗，让大众为高端医疗买单，甚至同时贬低国内医生。等等等等。
一颗耗子屎，坏了一锅汤。世界很大，耗子屎总是有的。
这些“狼来了”的故事，消费着社会仅存的信任。长此以往，“轻松筹”一定会走到尽头。
处于这样的考虑，“向日葵”所有筹款，我都委托“北京新阳光慈善基金会”来做。他们连续多年被评为“最透明慈善组织”，负责人刘正琛是我好朋友。我信任他，不只因为他是白血病康复者，是北大毕业生，更因为他和伙伴们10余年如一日，为大量白血病患者筹款，发声。
去年，他们为白血病患者捐出了超过2500万善款，今年还会更多！
大家可能不知道，儿童白血病治愈率已经很高，某些亚型超过80%。而且很多儿童白血病的治疗，自费部分并不那么多，如果不出现真菌感染等并发症或者复发，十几万，甚至几万元就能搞定。
但对于很多农村患者来说，几万都是天文数字。很多人因此就放弃了治疗。明明有办法，却因为没钱而放弃，是医生最痛苦的时刻。
专业慈善机构，能和医生一起，找到这样的患者，帮助他们度过难关。
2500万，或许能帮助到10个“罗一笑”，但交到新阳光这样的机构手里，能救活100个，甚至几百个在放弃边缘的儿童癌症患者。
站在社会角度，这是更有效的分配。
（四）
当然，我反对任何形式的网络暴力。罗父显然有意无意隐瞒了一些信息，显然在处理大额捐款上经验不足，但说他诈捐，目前还缺乏有力证据，言之过早。
现在最重要的事儿，是小孩的治疗。
下一步，希望他们能信守承诺，透明地公布每一笔款项的来源和去处，除去治疗一笑所需（非常期望是个圆满结局），能把剩余善款成立慈善基金，用于其它急需患者，或者儿童癌症科研上面。
希望多年以后，回头看，“罗一笑事件”是标志性事件，代表正规化中国医疗公益的觉醒。
相信有一天，中国每年几万名“罗一笑”，不用父母来单独筹款，就能完成他们应该接受的治疗，顺利通过难关。
大家下次再看到刷屏，记务必记住24小时原则！
（向日葵网站：www.curekids.cn）
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刘正琛，白血病康复者
